Ein Herz für Kinder

Professor Jochen Weil behandelt junge Patienten mit Herzfehlern

(aus Hinz&Kunzt 135/Mai 2004)

Glaube, Liebe, Hoffnung – wenn es etwas gibt, das alles drei symbolisiert, dann das Herz. Was aber, wenn das Herz kaputt ist? Nicht, weil es zerbrochen oder verloren gegangen ist im Laufe des Lebens, sondern von Beginn an einen Fehler hat? Professor Dr. Jochen Weil leitet die Klinik für Kinderkardiologie am Universitätsklinikum Eppendorf. Ein Ort der Liebe, der Hoffnung und manchmal auch des Glaubens.

„Ist es nicht ein wunderschönes Organ?“ Der zierliche Herr im weißen Kittel steht vor einem dieser anatomischen Schaubilder, die man aus dem Biologieunterricht kennt, und klingt ehrlich begeistert: „Das Herz ist schön zu untersuchen und schön zu behandeln.“ Immer schon habe er das Herz behandeln wollen und keinen anderen Körperteil, „weil es einfach das Zentrum des Lebens ist“. Professor Jochen Weil, seit fast 20 Jahren international anerkannter Spezialist für Kinderherzen, liebt seinen Beruf. Ausgerüstet mit dieser Liebe und seiner Erfahrung begegnet er beinahe täglich der Verzweiflung. Eltern, die erfahren, dass ihr Kind mit einem Herzfehler zur Welt gekommen ist. Im Moment ihres größten Glücks, der Geburt, droht plötzlich der Tod.

„Ich war tagelang unter Schock!“, sagt Maike Rüsch. Am Heiligabend 1998 kam ihr Sohn Florian zur Welt, fünf Tage später, bei der ersten Nachuntersuchung, stellten die Ärzte fest, dass sein Herz statt zwei nur eine Pumpkammer hat. Eine Diagnose, die vor 20 Jahren einem Todesurteil gleich gekommen wäre. Doch eine Voroperation hielt das Kind bis heute am Leben. Jetzt tobt der fünfjährige Florian durchs Spielzimmer der Herz-Station. Schaukelpferd, Bauklötze, ein buntes Xylofon, an den Wänden überall Bilder – trotzdem findet Florian den leuchtenden Knopf, mit dem man die Schwester herbeiruft, am interessantesten. „Er ist ein bisschen kleiner als andere Fünfjährige, und er wird schneller kurzatmig – aber dafür ist er schnell mit dem Kopf“, sagt seine Mutter stolz.

Zuhause, in einem Dorf in der Nähe von Cuxhaven, haben sie einen Bauernhof, dahin ist der Vater heute Nachmittag zurückgefahren, aber morgen früh wird er wieder hier sein. Die Mutter bleibt über Nacht, aber schlafen wird sie wohl wieder nicht, denn morgen wird Florian operiert. Inzwischen ist er groß genug für den komplizierten Eingriff. „Wir trennen den Kreislauf, der das sauerstoffarme Blut zur Lunge hinführt von dem, der das sauerstoffreiche in den Körper transportiert“, erklärt Professor Weil, „dadurch kommt das Her auch mit nur einer Kammer zurecht.“ Frau Rüsch kennt inzwischen alle Fachbegriffe für diese Operation – aber kann sie das beruhigen?

Solche Eingriffe, bei denen Kollegen aus anderen Abteilungen zugezogen werden, gehören in der Kinderkardiologie zu den schweren und glücklicherweise seltenen Fällen. „Jedes hundertste Kind kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt, und nur in der Hälfte dieser Fälle müssen wir heute noch operieren“, erklärt der Professor. „Wenn zum Beispiel die Klappe zur Lungenschlagader zu eng ist, können wir sie mit Hilfe eines Katheters weiten.“ Auch ein Loch in der Scheidewand lasse sich heute mit dieser Methode schließen, manche würden sogar von alleine zuwachsen. Weils braune Augen strahlen, als er das sagt. Ganz offensichtlich ist es auch ihm, dem Profi, ein Greuel, seinen kleinen Patienten den Brustkorb aufschneiden zu müssen. Vor allem, weil viele Eingriffe tatsächlich direkt in den ersten Lebenswochen erfolgen müssen. „Da bin ich besonders froh, dass ich die Diagnose oft alleine durch Abhören und Ultraschall stellen kann und, um dem Kind zu helfen, dann nur den Katheter einsetzen muss.“

So wie bei Tabea, die gerade wie wild auf dem Xylofon herumhaut. Geboren wurde sie mit zwei Löchern in der Herzscheidewand, eines hat sich inzwischen geschlossen, das andere wird Professor Weil morgen früh mit zwei fallschirmartigen kleinen Netzen verschließen, die er mit dem Katheter einführt. Zwei Tage später wird sie schon wieder zu Hause sein. Ihre Mutter macht einen vergleichsweise entspannten Eindruck. „Es waren Nebengeräusche zu hören, da wussten wir gleich nach der Geburt, dass etwas nicht stimmt. Aber Panik hatte ich eigentlich nicht, ich war mir einfach sicher, dass man da was machen kann.“

Zufällig stammt Ulrike Tiedemann auch aus Cuxhaven, gerade hat sie mit Frau Rüsch zu Abend gegessen – im Aufenthaltsraum, den die Station genauso wie die Duschen extra für die Eltern eingerichtet hat. „Es sind ja nicht nur die Kinder, die sich hier wohl fühlen sollen, sondern auch die Eltern“, betont Professor Weil. Die kleinen Patienten bekämen ja oft noch gar nicht mit, was mit ihnen passiert. „Wehleidig werden sie eigentlich erst, wenn sie in die Pubertät kommen“, schmunzelt der Mediziner, der selbst einen 15-jährigen Sohn hat, „aber die Erwachsenen stehen natürlich tausend Ängste aus.“

Deshalb nimmt sich nicht nur der Chef viel Zeit für sie, sondern sein ganzes Team, das aus 15 Ärzten, rund 20 Krankenschwestern und einem Psychologen besteht. „Ganz wichtig finde ich, dass die Eltern keine Schuld trifft. Die Quote der angeborenen Herzfehler ist weltweit ähnlich und hat offenbar nichts damit zu tun, ob die Mutter mal geraucht hat oder die Leberwerte des Vaters schlecht sind.“ Er versuche, den Eltern so gut wie möglich zu erklären, was man tun kann, „aber eben auch, was wir nicht tun können, vor allem, wenn außer dem Herz auch andere Organe krank sind“. Da komme es manchmal zu heftigen, auch mal ausfallenden Reaktionen. Ganz sachlich sagt Professor Weil das, macht es ihm denn wirklich nichts aus? „Nein, das ist doch menschlich. Wer weiß, wie ich reagieren würde, wenn es um mein eigenes Kind ginge.“

Doch in den meisten Fällen ist die Medizin erfolgreich. Dann bedanken sich die Eltern mit Mails, Briefen und Fotos – und gerade heute hat ihn ein glücklicher Vater zum Geburtstag eingeladen. Wenn die Eltern optimistisch seien „und uns ihr Kind wirklich anvertrauen“, dann verlaufe auch die Heilung am besten, so seine Erfahrung.

Wie schwer es sein kann, diesen Glauben und die Hoffnung nicht zu verlieren, davon bekommt man auf der Intensivstation eine Ahnung: winzige Köpfchen, die kaum unter der Decke hervorgucken, Stoffhäschen, farbenfrohe Baldachine über den Bettchen, aber auch überall Schläuche und blinkende Apparate. Justin-Lucas liegt seit seiner Geburt vor vier Wochen hier. Eine Herzklappe schließt nicht richtig, und er hat mehrere Löcher in den Scheidewänden. Wie seine Chancen sind, das weiß auch Professor Weil noch nicht. Doch wie hat er vorhin auf die Frage geantwortet, warum er sich ausgerechnet auf Herz spezialisiert hat: „Das ist ein optimistisches Fach!“

Sigrun Matthiesen

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